null

PlusInterview

Hoe alzheimer Esmir en haar vader ook veel moois bracht

Beeld Agnes Loonstra

Toen de vader van Esmir van Wering (47) de diagnose alzheimer kreeg, bleek dat wonderwel ook het begin van iets moois. De ziekte bracht hen dichter bij elkaar dan ooit tevoren, zo is te lezen in Mijn vader, alzheimer en ik. ‘Voor het eerst in mijn leven voelde ik me door hem gezien.’

Marc Kruyswijk

Het was een keuze. Ze zette een knop om, de eerste keer dat Esmir van Wering een dag bij haar vader was, niet gewoon op bezoek, maar als mantelzorger. Ze dacht: ik kan hier bokkig tegen mijn vader doen, geïrriteerd gaan lopen zijn, maar dan wordt het wel een heel zware kar om te trekken. “Toen hij voor de zesde keer aan mij vroeg wat voor thee ik wilde, terwijl hij naar de keuken was gegaan voor koffie voor me, ergerde me dat. Maar daarna dacht ik: kennelijk vindt hij het heel belangrijk dat ik het naar mijn zin heb.”

Van Werings vader, 74 inmiddels, heeft alzheimer, schrijft ze in haar boekje Mijn vader, alzheimer en ik. Ze schrijft over de dagen die ze als mantelzorger met hem doorbrengt. Dagboekaantekeningen zijn het. Indringende observaties over een ziekte en wat dat doet met degene die eraan lijdt, maar vooral ook met de mensen eromheen. Tragisch en schrijnend, maar gek genoeg vooral optimistisch.

Dat van die thee was een belangrijk moment. Het was een startpunt voor het ontwikkelen van een hernieuwde relatie met haar vader. Als de diagnose alzheimer is, gaat het over verlies en eindigheid, over eenzaamheid en de grip die langzaam maar zeker uit je handen glipt. Aftakeling. Maar zie: wat voor Van Wering en haar vader het einde leek, werd vooral ook een begin van iets nieuws.

Haar vader is de man die in Van Werings jeugd hooguit aanwezig was. Hij werkte hard en veel, hij zorgde ervoor dat het zijn familie aan weinig ontbrak, maar daar was het wel mee gezegd. “Mijn vader was een stille, ingetogen man. Maatschappelijk succesvol, een drukke baan als gynaecoloog. Als hij thuis was, sliep hij, na een nachtdienst. Of hij zat verstopt achter zo’n ouderwetse, heel grote krant.”

Chocoholic

Het blijft gek, lunch maken voor mijn vader. Tijdens het broodsmeren popt er een herinnering op die ik compleet vergeten was: vroeger maakte m’n vader op mijn verjaardag verrassingsboterhammen. Dan sneed hij een boterham in vieren en deed op elk stukje ander broodbeleg. Niet haute cuisine, maar als kind was dat the bomb. Er zat zoveel ­liefde in, de liefde die hij op een andere manier minder makkelijk kon uiten.

“Ik ga een verrassingsboterham maken,” roep ik richting de woonkamer.

Aan zijn reactie maak ik op dat hij niet weet waar dit over gaat. Ik voel me even schuldig dat ik hem dit gevoel van ‘vergeten’ geef. Ik trek de koelkast open om boter, kaas en mayonaise te pakken. Maar mijn hand stopt halverwege, mijn mond valt open van verbazing. Er liggen – zonder overdrijven – vijf repen chocola, één halve reep én een schaaltje met paaseitjes prominent op de middelste plank. Het is wel duidelijk van wie ik mijn chocoladeverslaving heb. Ik wist wel dat mijn vader dol is op chocola, maar niet dat het zó extreem was. Hij is nog erger dan ik!

“Wat heb je een grote voorraad aan ­chocola,” lach ik naar hem.

“Ja, lekker toch? Ik zou er nu wel zin in hebben,” zegt hij.

Het is DNA-bepaald, we zijn allebei ­chocoholics.

“Goed idee, paps. Ik smeer eerst boterhammen en dan doen we chocola als toetje, oké?”

Even later kom ik de kamer binnen met ­verrassingsboterhammen: op elk stukje brood ligt een plakje geitenkaas met als ­topping een chocolade-eitje op een bedje van mayonaise. Bijna haute cuisine.

Bijspringen

Ik kende hem eigenlijk helemaal niet, zegt ze er nu over. Voor vragen en problemen kon ze altijd terecht bij haar moeder. “Toen hij ziek werd, toen het alzheimer bleek te zijn en de vrouw van mijn vader zoveel zorg erbij kreeg dat ze het niet meer aankon, kwam de vraag of wij als kinderen konden bijspringen. Ik zag de bui al hangen, want mijn zusje woont op Ibiza en mijn broer ver weg met een groot gezin. Ik zit relatief dichtbij, ik ben zzp’er. Ik wist: dan moet ik het dus gaan doen.”

Eén dag per week zou ze er zijn voor haar vader. Zodat zijn vrouw even kon ademhalen. Dat was in het begin ingewikkeld. “Ik noem mezelf mantelzorger light. Eén dag maar, maar toch maakte ik me zorgen. Ik kende hem eigenlijk helemaal niet. En nu heeft hij alzheimer, wat valt er nog te kennen dan? Wat moet ik doen met iemand die van alles ontgaat?”

Dj Di Pappie

Elke keer doen zich kleine momenten voor die ik als kostbare herinnering in mezelf ­opsla. Zo ook vandaag. Wat zeg ik? Vandaag is een mijlpaal! We hebben de platenspeler van stal gehaald om het verleden op vrolijke wijze naar het heden terug te halen. Als mijn vader eenmaal doorheeft hoe de platenspeler werkt en zijn favoriete muziek door de kamer schalt, is hij ineens the man en maken zijn onzekerheid en breekbaarheid plaats voor een zingende en dansende man vol ­bravoure. Hij kent alle details van elke melodie en zingt elke tekst woord voor woord mee, compleet met de bijbehorende gitaargebaren alsof hij live meespeelt.

Het verbaast mijn vader zelf ook dat hij alle teksten nog zo goed weet en mán wat doet het ons goed. Voor mijn vader omdat hij zich na jaren eindelijk weer even zichzelf voelt, zijn jóngere en gezonde zelf. Waarschijnlijk is dit zelfs de eerste keer sinds zijn diagnose, een paar jaar geleden, dat hij even niet aan alzheimer denkt. En ik geniet omdat ik mijn vader nog nooit zo zelfverzekerd heb gezien. Deze metamorfose, van een voorzichtige, bijna schuchtere man naar een zelfverzekerd en energiek persoon, is fenomenaal! Hij kan er geen genoeg van krijgen, en ik ook niet. Al plaatjes draaiend met dj Di Pappie halen we de tijd in.

En dan gebeurt het. Meezingend met de zoveelste songtekst kijkt mijn vader mij ineens recht aan en zingt: ‘I love you...’ Niet dat ik daaraan twijfel, maar het is een intense en compleet andere beleving om het uit zijn mond te horen. Het raakt me gigantisch, en ook dat verrast me aangenaam. Toevallig maak ik op dat moment net een filmpje van hem met mijn telefoon. De timing had niet beter gekund.

Hoe vaak ik dit filmpje – thuis op de bank – al niet heb teruggekeken...? En elke keer krijg ik er een soort verliefde uitdrukking van op mijn gezicht. Deze onvergetelijke belevenis met mijn vader sla ik voor altijd op in mijn ­geheugen en in mijn telefoon.

Van Wering stelde zich open. Ze bekeek met haar vader fotoalbums die haar hele jeugd besloegen. “Dat triggerde hem enorm. Er zitten nog heel veel herinneringen in en dat kwam er nu allemaal uit. Alzheimer heeft geen escape: ik merkte ­tijdens op die momenten hoe hij mij zag. Eigenlijk voor het eerst in mijn leven voelde ik me door hem gezien.”

Haar vader werd opeens iemand die zich kon uitspreken, iemand die laat weten het zo gezellig te hebben gevonden dat ze er was, terwijl zij zijn veters strikt. Of die keer dat hij meezingend met de ­platenspeler zijn dochter recht aankeek en ‘I love you’ zong. Het filter is op veel momenten verdwenen: haar vader uit zich, hij zegt nu wat hij denkt en voelt.

Slechte dagen

Zelfs als het lijkt alsof alle kansen verkeken zijn, is het kennelijk nooit te laat om je vader te leren kennen, om een relatie met hem op te bouwen, leerde Van Wering. Zo goed en zo kwaad als dat gaat. “Mijn vaders alzheimer is een helingsproces gebleken. De mantelzorgdagen werden vertrouwder en dierbaar voor me. Ik werd me tijdens zijn ziekte bewust hoeveel ik hem in mijn leven heb gemist. Ik, als stiekem vaderskindje, merkte toen pas hoe onze relatie nooit tot zijn recht is ­gekomen.”

Niet dat het allemaal even makkelijk gaat. Er zijn slechte dagen. De dagen dat haar vader gefrustreerd is en wanhopig. ‘Waarom doet dat stomme hoofd het niet gewoon?’ roept hij dan. Hij wéét dat het mis is, dat ie dingen vergeet. Zoals Van Wering zegt: “In zijn hoofd is het oorlog.”

En toch: ze doen dingen, lezen samen, zittend in de tuin. Maken wandelingen, eten een ijsje of drinken koffie bij dat kioskje langs de hei. Vorig jaar ging Van Wering mee met haar vader en zijn vrouw, een weekje naar Zeeland. Zaten ze op een tandem: zij voorop, hij als achterwielaandrijving, het sturen en het remmen aan haar overlatend. Van Wering schrijft: het valt niet mee als je gedwongen bent het navigeren in het leven aan anderen over te laten. Maar het gaat. ‘Dat lukt met vallen, opstaan, gewiebel en soms ingehouden vloeken.’

Vroeger las haar vader haar voor, nu is het andersom. “Ik smeer nu zijn boterhammen, in plaats van hij die van mij. Het is omgedraaid, maar de dynamiek is hetzelfde. We zijn tot elkaar gekomen. Het gemis van een vader die er voor me was, echt wás, is er niet meer. Ik krijg nu alsnog zijn aandacht, zijn interesse en vooral zijn liefde. Hij waardeert mij om wie ik ben en om wat ik doe en hij zegt dat ook ­hardop. We halen tijd in die we eerder zijn misgelopen.”

Esmir van Wering: Mijn vader, alzheimer en ik, uitgever Meander, €16,99.

Supermarkt

“Zullen we alvast even de boodschappen voor vanavond doen?” vraag ik mijn vader.

“Wat eten we?” vraagt hij.

“Nasi. Dat is met rijst, groenten en satésaus.”

Aan zijn gezicht te zien, heeft hij er niet echt een beeld bij.

“Wat staat er bovenaan het boodschappenlijstje?” vraag ik in de supermarkt.

“Grote zak Chinese groenten,” leest hij.

“Oké, die kant op.”

Mijn vader loopt achter me aan met pen en papier in de aanslag. Hij neemt zijn taak heel serieus. Na elk gevonden item streept hij het af.

We doorkruisen de winkel meerdere keren, omdat we allebei de weg niet goed kennen.

“Wat is het volgende?”

“Crackers,” zegt hij.

“Gevonden,” zeg ik even later en laat het pak zien.

Het gaat best goed, al duurt het drie keer langer dan normaal. Maar ach, we hebben de tijd.

“Wat is dit?” vraagt mijn vader.

“Dat zijn champignons.”

Ik slik even. De alzheimer blijft bitter.

“Er staat niks meer,” zegt hij ten slotte.

“Bingo,” glimlach ik.

“En nu?”

“Nu kunnen we naar de kassa, kom maar.”

Ik ben blij dat we uiteindelijk met een afgevinkte boodschappenlijst en twee tassen weer naar buiten kunnen. Het kostte me meer energie dan ik had verwacht.

Als we bijna thuis zijn, zegt mijn vader: “Wat doen we eigenlijk met eten vanavond?”

null Beeld Agnes Loonstra
Beeld Agnes Loonstra
null Beeld Agnes Loonstra
Beeld Agnes Loonstra
Meer over