PlusInterview

Het eerste hospice van Amsterdam bestaat 30 jaar: ‘Natuurlijk is er verdriet, maar er is ook luchtigheid’

Hospice Kuria, het eerste in Amsterdam, bestaat dertig jaar. In die periode is er steeds meer aandacht gekomen voor de laatste levensfase, zegt directeur Jaap Gootjes. ‘Een goed afscheid is belangrijker dan drie maanden langer leven.’



Jop van Kempen
Directeur Jaap Gootjes van hospice Kuria: ‘Het einde van het leven voltrok zich meestal in stilte en anonimiteit. Dat is aan het veranderen.’ Beeld Friso Keuris
Directeur Jaap Gootjes van hospice Kuria: ‘Het einde van het leven voltrok zich meestal in stilte en anonimiteit. Dat is aan het veranderen.’Beeld Friso Keuris

In een prachtig pand op het Valeriusplein in Oud-Zuid sterven elke week twee tot drie Amsterdammers. “‘Heb ik in mijn leven toch nog in Zuid gewoond’, zeggen mensen wel eens als ze hier aankomen,” zegt directeur Jaap Gootjes. “Het is wat wrange humor, maar dat hoort ook bij het leven. Je zou het Amsterdamse humor kunnen noemen.”

Gootjes werkt al dertig jaar bij Kuria. De geboren Fries begon als verpleegkundige aan het bed bij het christelijke hospice (zie kader) en nu is hij directeur. Hoeveel mensen hij in zijn leven heeft bijgestaan in hun laatste dagen, weet hij niet precies, maar het moeten er honderden zijn.

Alleen mensen met een verwachte levensduur van maximaal drie maanden kunnen bij Kuria terecht. Met de ambulance worden ze gebracht. Een week of drie later haalt de uitvaartondernemer hen op. In de tussentijd is het de bedoeling dat hun leven ‘gewoon’ verder gaat. Met zoet en zuur, zout en bitter.

“Er heerst hier zeker geen permanente rouwstemming,” zegt Gootjes. “Natuurlijk is er verdriet, maar er is ook luchtigheid. We stellen mensen in staat om zo goed mogelijk afscheid te nemen van het leven. De levenskwaliteit moet zo hoog mogelijk zijn, juist op het einde.”

Ommetje in het Vondelpark

De locatie van het eerste hospice van Amsterdam is bijzonder. Er zijn tien eenpersoonskamers met badkamer en toilet, waarvan sommige uitkijken over het Valeriusplein. Wie het bed op een zonnige dag naar de opengeslagen ramen laat rijden, die kan het levendige stadsleven nog in zich opnemen.

De meeste bewoners van Kuria zijn te verzwakt om hun bed uit te komen. Een enkele keer lukt het om met de rolstoel nog een ommetje te maken in het Vondelpark. Pal naast de ingang van Kuria ligt een café, waar soms iemand neerstrijkt voor de laatste koffie met gebak.

De geestestoestand waarin de bewoners binnenkomen verschilt, zegt Gootjes. Sommigen zijn opgelucht dat ze de hectiek en het strakke regime van het ziekenhuis achter zich hebben gelaten. Zonder vaste wektijden en de medische toeters en bellen voelen ze eindelijk de rust die past bij de voorbereiding op het einde. Ook prettig: bezoek is altijd welkom in Kuria, want er zijn geen vaste bezoekuren.

Maar sommige bewoners zijn nog lang niet klaar voor het einde, zegt Gootjes. “Ze denken dat ze nog vol in behandeling zijn. Dat ze hier flink gaan opknappen. Dat gebeurt echter zelden of nooit.”

Gootjes heeft dan vragen bij de rol van artsen in het ziekenhuis. “Je kunt medisch gezien alles uit de kast halen om het leven met enkele maanden te verlengen, maar daarbij hoort vaak dat mensen erg ziek en vermoeid zijn in de laatste levensfase. Dat realiseren ze zich niet altijd. Of ze zijn er onvoldoende op gewezen.”

En dan?

“Dan moeten ze in korte tijd de switch maken van een behandelingstraject en beter worden naar de voorbereiding op het naderende einde. Dat vraagt veel. Als het niet lukt om dat te verteren, wordt het moeilijker om in de laatste levensfase goed afscheid te nemen van geliefden. En voor geliefden wordt het moeilijker om afscheid te nemen van degene die zal overlijden.”

Is dat erg?

“Ik denk het wel, want de meeste mensen vinden het prettig om liefdevol afscheid te nemen van hun naasten.”

En alleen sterven, is dat erg?

“Dat is moeilijk te beantwoorden, omdat het per individu verschilt. Sommigen hebben er vrede mee. Maar het gebeurt ook dat mensen in de eindfase geen contact meer kunnen krijgen met bijvoorbeeld hun kinderen, terwijl ze dat wel willen. Dat is natuurlijk pijnlijk.”

“Als het mensen zwaar valt dat ze geen familie of vrienden in de laatste levensfase hebben, dan proberen we ook te helpen. We hebben een maatschappelijk werker en geestelijk verzorger voor gesprekken over zingeving en spiritualiteit. We proberen het zo aangenaam mogelijk te maken.”

Hoe verloopt een stervensproces eigenlijk?

“Nou, niet zoals in de film. Het komt hier eigenlijk nooit voor dat iemand een paar mooie laatste woorden prevelt, de ogen sluit en dan de laatste adem uitblaast.”

“Sterven duurt vaak lang, soms wel enkele dagen. Het leven verlaat het lichaam beetje bij beetje. Mensen krijgen eerst koude handen en voeten, omdat het bloed wegtrekt uit de ledematen om bij de vitale organen te blijven komen. Op een bepaald moment wordt de ademhaling trager en schokkender. Tussen de inademingen kan wel een minuut voorbijgaan. Pas nadat iemand enkele minuten niet meer heeft geademd, kun je zeggen dat diegene is overleden.”

Jaap Gootjes: ‘Sommige bewoners denken dat ze hier flink gaan opknappen. Dat gebeurt echter zelden of nooit.’
 Beeld Friso Keuris
Jaap Gootjes: ‘Sommige bewoners denken dat ze hier flink gaan opknappen. Dat gebeurt echter zelden of nooit.’Beeld Friso Keuris

Wat is de geestestoestand van iemand die overlijdt?

“Dat is moeilijk te zeggen, maar iemand die geleidelijk sterft, heeft geen ‘normaal’ bewustzijn meer. De leefwereld van mensen die overlijden wordt steeds kleiner. Aan het einde is die leefwereld zo klein, dat de normale aandacht er niet meer is. Mensen zijn niet meer aanspreekbaar en we weten niet wat ze precies meekrijgen van de wereld om hen heen. Je kunt aan gezichtsuitdrukkingen of samengeknepen handen wel aflezen of iemand pijn heeft, maar mensen kunnen hun gevoelens niet meer onder woorden brengen.”

Wat doet u als u denkt dat mensen pijn hebben?

“Wij kijken altijd waar de pijn vandaan komt. Is er een lichamelijke oorzaak, of komt het door bijvoorbeeld zorgen of angst? Daar zetten wij de behandeling of begeleiding op in.”

“Veel mensen die hier komen, krijgen al pijnstilling. Naarmate de pijn toeneemt, krijgen ze meer medicatie. Vaak zijn dat opiaten. Dat past in de palliatieve of verzachtende zorg die we leveren. We willen niet dat mensen benauwd of bang zijn.”

“Als de levensverwachting minder dan veertien dagen is en de symptomen niet voldoende bestreden kunnen worden, kun je het lijden ook verzachten met bewustzijnsverlagende medicatie. Dan spreek je van palliatieve sedatie. Dat gebeurt vaak met Midazolam, een slaapmiddel. Dat doen we bij ongeveer twintig procent van de bewoners. Dertig jaar geleden gebeurde dat bij niemand. Toen stierven mensen vaker zonder verdovende medicatie.”

Wat is er de afgelopen dertig jaar nog meer veranderd in de zorg tijdens de laatste levensfase?

“De kennis erover is toegenomen, waardoor de behandelingen zijn verbeterd om vrij van pijn en angsten te zijn. Ook is er in het publieke domein veel meer aandacht voor gekomen.”

“Het begin van het leven ging altijd al gepaard met feest, plechtigheden en er bestaan zelfs speciale magazines voor aankomende ouders. Het einde van het leven voltrok zich meestal in stilte en anonimiteit. Dat is aan het veranderen. Een goede zaak, denk ik. Zo kunnen meer mensen liefdevol afscheid nemen van het leven en hun naasten, omdat ze beter te weten wat hun te wachten staat.”

U bent christelijk. Ziet u de hand van God als iemand overlijdt?

“Nee, niet direct. De hand van God zie ik meer in het hele proces: hoe iemand zich langzaam terugtrekt uit het leven en de kans die anderen krijgen om daarbij te helpen en te steunen. Die barmhartigheid, dat vind ik belangrijk. Daarom ben ik dit werk gaan doen. Mijn geloof geeft mij daar de kracht voor.”

Sinds 1992

Kuria is opgericht door christelijke organisaties. Er vindt in het hospice geen euthanasie plaats, maar mensen met elke (religieuze) achtergrond zijn welkom. In de beginjaren werden veel aidspatiënten opgevangen.

Het hospice is er voor mensen die niet in het ziekenhuis, thuis of in een verpleeghuis overlijden. De bewoners van Kuria – gemiddeld verblijven ze er zo’n drie weken – vormen een dwarsdoorsnede van de stad, zegt Gootjes. Wel is het aandeel van Amsterdammers met een migratieachtergrond relatief laag. Gootjes: “De wens om zelf voor familie te zorgen leeft bij hen sterker, denk ik.”

De gemiddelde leeftijd waarop mensen bij Kuria sterven is 68 jaar. Kuria heeft een wachtlijst. Vanwege de korte levensverwachting van de bewoners – minder dan drie maanden – is daarop plek voor drie mensen.

Er zijn ook andere hospices in Amsterdam: Veerhuis, Hospice Amsterdam Zuidoost en het Joodse hospice Immanuel. Ook de zorginstellingen Cordaan en Amstelring bieden palliatieve zorg. In totaal heeft Amsterdam een kleine veertig hospicebedden.

Meer over