PlusNieuws

Wetenschappers ontdekken steeds meer over long covid: ‘Niet één ziekte’

Een patiënt in het ziekenhuis met long covid. Beeld Reuters
Een patiënt in het ziekenhuis met long covid.Beeld Reuters

De medische wereld begrijpt steeds beter waarom sommigen lang na hun coronabesmetting klachten houden. Ook wordt duidelijk dat long covid niet één ziekte is, maar diverse oorzaken kent. Patiënten zouden in de toekomst behandeld moeten worden in een nieuw op te richten kliniek.

Sander van Mersbergen en Ellen van Gaalen

Het heet ook wel de stille pandemie: long covid, oftewel langdurige klachten na een coronabesmetting. Longcovidpatiënten zijn extreem moe, hebben problemen met concentratie of terugkerende koorts. Naar schatting enkele tienduizenden Nederlanders hebben een of zelfs twee jaar na hun besmetting nog klachten.

Over de hele wereld speuren onderzoekers naar oorzaken. De nieuwste ontdekking werd in Nederland gedaan. Met speciale scans vonden onderzoekers uit Utrecht en Amsterdam bij twee longcovidpatiënten door de hele hersenen ontstekingen. Voor stellige conclusies is het nog te vroeg, maar door de studie uit te breiden hopen ze een verband te vinden met de cognitieve klachten van mensen met long covid.

Steeds duidelijker wordt dat de ene longcovidpatiënt de andere niet is. Merel Hellemons, longarts in het Erasmus MC: “Onze voorlopige conclusie is dat er niet één soort long covid is, dat het niet één ziekte is en dat er niet één behandeling moet komen.”

Darmbacteriën

Dat medisch adviseurs van patiëntenorganisatie C-support beamen dat. Ze onderscheiden vier mechanismes die ten grondslag kunnen liggen aan long covid. Eén daarvan is dat het coronavirus in het lichaam aanwezig blijft. Daardoor krijgen mensen bijvoorbeeld steeds opnieuw koorts. Een andere bron van klachten is een op tilt geslagen auto-immuunsysteem. “Dat zorgt ervoor dat er telkens weer alarmbellen afgaan, waardoor het afweersysteem tegen het eigen lichaam vecht,” verklaart Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur bij C-support.

Bij andere patiënten lijkt sprake van een verstoorde balans in de darmbacteriën. Tot slot lijkt ook weefselschade door de covid-19-besmetting, zoals longfibrose – littekens in de longen – of myocarditis – ontsteking van de hartspier – mee te kunnen spelen. “Het is dus veel ingewikkelder dan we dachten. Er is geen magic bullet om deze patiënten te helpen. Maar het goede nieuws is dat we steeds meer puzzelstukjes beginnen te leggen,” zegt Hellemons.

C-support pleit voor een landelijk expertisecentrum waar patiënten met aanhoudende klachten terecht kunnen voor verder onderzoek, en waar ook plaats is voor mensen die getroffen zijn door andere postinfectieziekten. Daarover is de stichting in gesprek met het kabinet. Volgens Olde Loohuis zijn er veel parallellen met bijvoorbeeld Q-koorts en Lyme.

Olde Loohuis wil niets liever dan dat er een oplossing komt voor al die mensen van wie het leven sinds corona in de wachtstand staat. De oud-huisarts is hoopvol. “We staan echt op het punt van een doorbraak.”

Optimisme

Hij ontleent zijn optimisme onder meer aan resultaten die onderzoekers in Amsterdam en Utrecht tijdens het pinksterweekend naar buiten brachten (zie kader onderin). “Ik denk echt dat we door alle onderzoeken die er nu aan komen een steeds duidelijker beeld krijgen van wat long covid veroorzaakt, van waar het probleem precies zit in het lichaam van die mensen. Dat leidt ertoe dat we bepaalde aannames die we nu al hebben bevestigd kunnen zien, en dat we uiteindelijk patiënten ook echt kunnen gaan behandelen.”

Regelmatig worden longcovidklachten door de maatschappij gepsychologiseerd. “En soms ook door de medische wereld,” zegt Annemieke de Groot, directeur van C-support. “Ik sprak een van onze medisch adviseurs. ‘Die longcovidpatiënten, hè,’ zei ze, ‘die hebben allemaal wel een vlekje.’ Dat raakt me zó! Deze mensen zijn zo getroffen. Kijk nou gewoon goed naar hun klachten, en de oorzaken. Wat dat betreft hebben we echt nog een wereld te winnen.”

Om met dit soort stigmatisering af te rekenen zou het goed zijn als long covid gewoon aangetoond kan worden, vinden ze bij C-support. Maar het allerbelangrijkste is natuurlijk dat betere diagnoses uiteindelijk kunnen leiden tot effectieve behandelingen.

Voorbeeld

Er is nog veel werk aan de winkel. Zo moeten artsen kunnen bepalen waarom een individuele patiënt klachten houdt. De medische wereld raakt er namelijk steeds meer van overtuigd dat long covid niet één oorzaak kent, en dat niet iedereen daarom dezelfde behandeling nodig heeft. “We hebben markers nodig waarmee we kunnen bepalen welke oorzaak de klachten bij een bepaalde patiënt heeft.”

Olde Loohuis geeft een voorbeeld. “Als een patiënt klachten houdt omdat het virus bij hem steeds terugkeert, moet je geen behandeling gebruiken die het immuunsysteem platlegt. Die patiënt heeft misschien meer baat bij virusremmers. Een patiënt die klachten houdt omdat het het immuunsysteem op tilt slaat, heeft misschien juist wél medicijnen nodig die het immuunsysteem temperen.”

Expertisecentrum

Naar schatting telt Nederland enkele tienduizenden patiënten die een of zelfs twee jaar na hun coronabesmetting nog ernstige klachten ervaren. Het liefst zou C-support zien dat er een expertisecentrum voor long covid en andere postinfectieziekten (zoals Q-koorts en Lyme) komt. “Nu gebeurt het nog te vaak dat patiënten van de ene naar de andere arts worden doorverwezen, zonder dat ze daar ook mee iets mee opschieten. Eigenlijk wil je die mensen in een kliniek opnemen en laten meedoen aan experimenteel onderzoek.’’

Sinds dit voorjaar is er door huisartsen en medisch specialisten wel een officiële richtlijn vastgesteld voor de hulp aan patiënten met long covid. “Dat is mooi,” zegt Olde Loohuis. “Maar het is te weinig, te taai, te stroperig. Het is totaal niet gericht op behandelen; het is gewoon niet genoeg.”

Zelfs als er een doorbraak komt, is het de vraag of die patiënten snel soelaas biedt. De Groot: “Een behandeling zal echt niet meteen voor iedereen beschikbaar zijn. En ondertussen is er in hun leven al zoveel afgebroken, dat het de vraag is of ze dat allemaal nog terugkrijgen.”

Daarom móét haast gemaakt worden, zegt Olde Loohuis. “Er is echt geen tijd te verliezen.”

Veel ontstekingen in de hersenen

De Universitair Medisch Centra in Utrecht en Amsterdam hebben met speciale scans bij twee personen een grote hoeveelheid ontstekingscellen in de hersenen gevonden. Dat was tot nu toe nog niet eerder aangetoond bij levende mensen met long covid, stellen de onderzoekers.

De mannelijke patiënt had met corona op de ic gelegen, de ontstekingscellen in zijn hersenen waren met 76 procent verhoogd. Deze patiënt werkt intussen weer. De vrouwelijke patiënt daarentegen zit nog thuis, terwijl zij jonger is en minder ziek was door de covid-19-besmetting. Bij haar was het aantal ontstekingscellen 121 procent hoger dan in een normaal geval.

De komende maanden scannen de onderzoekers veertig mensen met long covid en vijftien ex-coronapatiënten zonder aanhoudende klachten.

Meer over