PlusAchtergrond

‘Honderden kinderen houden ernstige klachten na besmetting’

Specialisten van het Emma Kinderziekenhuis, onderdeel van het Amsterdam UMC, schatten dat in Nederland zo’n 350 kinderen ernstige klachten hebben overgehouden na een corona-infectie.

null Beeld ANP
Beeld ANP

Dat zijn de eerste bevindingen van specialisten die speciaal voor kinderen met langdurige klachten na Covid-19 een polikliniek hebben opgezet. De poli van het Emma Kinderziekenhuis is in Nederland de eerste in zijn soort. Soortgelijke poli’s zijn er al in Amerika, Engeland, Zweden en Israël.

Maanden in de kreukels

Net als bij volwassenen die kampen met long covid, liggen ook kinderen maanden na hun infectie nog in de kreukels, verklaren de specialisten. Mede-initiatiefnemer en kinderlongarts Suzanne Terheggen-Lagro: “Kinderen worden heel weinig ziek van corona. Maar er is een kleine groep op wie de impact van de ziekte heel groot is.’’

Die kinderen hebben volgens de kinderlongarts ‘echt zeer ernstige klachten’. Dat beaamt kinderarts Giske Biesbroek: “Onze inschatting is dat het in Nederland mogelijk om driehonderd à vierhonderd kinderen gaat die ernstige klachten houden na een Covid-19-infectie.’’

Andere ziekte na corona

Bij circa 130 kinderen ontstaat tussen twee en zes weken ná Covid-19 een andere ziekte. Het gaat om een ernstige ontstekingsziekte, MIS-C (Multisystem Inflammatory Syndrome in Children). Bij de helft is dat zo ernstig dat zij op de intensive care belanden. Zij krijgen weken na hun coronabesmetting vaak ineens hoge koorts en ongeveer 90 procent heeft ook last van buikklachten, zoals braken en diarree.

Biesbroek: “Daarnaast kunnen ze huiduitslag krijgen, rode ogen, gebarsten lippen en bij een groot deel van de kinderen kan het ook op het hart slaan.” Het komt voor dat kinderen met MIS-C eerst een verkeerde diagnose krijgen. De specialisten roepen artsen op om er alert op te zijn. Biesbroek: “Het is een zeldzaam ziektebeeld. Een huisarts komt MIS-C waarschijnlijk maar één keer in zijn leven tegen.”

Vele gezichten

Kindercardioloog Irene Kuipers verklaart dat ‘corona bij kinderen vele gezichten heeft’. “Er zijn kinderen met een slechte hartfunctie tijdens MIS-C, maar er zijn ook kinderen met ernstige vermoeidheid, die maar niet opknappen. Het herstellen valt voor een deel ook niet mee in tijden van lockdown.”

Bij de speciale nieuwe polikliniek worden ze van top tot teen onderzocht, zoals Faya (7), Tygo (11), Eef (15) en Ginny (17), die bij de poli van het Emma Kinderziekenhuis lopen.

Op haar gympen en in zwarte skinny jeans met een groen bloesje stapt de 15-jarige Eef de spreekkamer van kindercardioloog Irene Kuipers binnen. De resultaten van haar hartecho zijn dan net binnen. “Zo, hé, een topsporter hier!,” reageert de kindercardioloog als zij hoort wat de jonge Brabantse allemaal deed, voordat ze met het coronavirus besmet werd. Eef volleybalde zo’n tien uur in de week en was net gevraagd om te spelen bij een team in de tweede divisie. “Ik had maar één middag koorts, 38,5 graden, niet eens echt hoog,” blikt ze terug.

Gigantische hoofdpijn

Na de kerstvakantie probeerde de leerling van 3 vwo de draad weer op te pakken. Dat bleek makkelijker gezegd dan gedaan. “Als ik drie zinnen lees, krijg ik gigantische hoofdpijn, soms tot misselijk aan toe. Als mensen mij nu vragen wat ik heb, ben ik bijna bang dat ik iets vergeet, omdat ik zoveel klachten heb. Steken, zenuwpijn, heel veel hoofdpijn.”

Waar Eef vroeger droomde van bijvoorbeeld het bijwonen van de Formule 1 of een plekje in het Nederlands volleybalteam, hoopt ze nu dat alles weer wordt zoals vóór haar coronabesmetting. Ook wil ze graag antwoord krijgen op de vraag waarom het rottige virus - dat bij veel kinderen amper klachten veroorzaakt - haar zo velde. “Ik heb een tweelingzus met wie ik alles samen doe. Toen ik ziek was in de kerstvakantie hebben we samen onder één dekentje films zitten kijken. Nikki en ik slapen ook samen op één kamer. Toch heeft zij géén corona gekregen.”

Continu beetje ziek

Ook voor de specialisten van het Emma Kinderziekenhuis is dat de grote vraag: waarom wordt het ene kind nog maandenlang geplaagd door klachten en het andere niet? Mede-initiatiefnemer van de kinderpoli, Suzanne Terheggen: “Met deze poli proberen we te ontrafelen wat de klachten zijn en proberen we oorzaken te vinden. Een van de hypotheses is dat er bij een deel van de kinderen virusdeeltjes aanwezig blijven, die de afweer blijven opjutten, waardoor je continu een beetje ziek blijft.”

Dat ziektebeeld herkent moeder Sandra als geen ander. Twee van haar drie kinderen kregen corona en kampen ook nog altijd met naweeën. “Met mijn dochter Faya van 7 gaat het helaas nog altijd niet goed. Ze gaat nog steeds maar voor een paar uurtjes per dag naar school. En er zitten ook weken bij waarin ze de hele week thuis blijft, omdat ze weer koorts heeft en ziek is.’’

Zij is nog in afwachting van een bezoek aan de nieuwe poli. Omdat haar 11-jarige zoon Tygo meerdere keren onwel werd met sporten, is hij wél met spoed gezien. “Tygo zit in een selectieteam en we merkten dat hij conditioneel achter begon te lopen op zijn teamgenoten.” Zijn organen zijn gecheckt, maar leken goed. “Dokter Terheggen heeft ons uitgelegd dat het kan zijn dat de organen op zich goed functioneren, maar dat de aansturing ervan verstoord is.”

Vaccin

Terheggen onderzoekt samen met haar collega’s welke behandeling het beste werkt. “Voor de kinderen die telkens weer ziek worden, zou een coronavaccin mogelijk kunnen helpen. Dat vaccin zou het lichaam keihard aan het werk kunnen zetten, waardoor het de laatste restjes van het virus opruimt en daarmee uit zou kunnen doven,” zegt zij. “Maar dit werkt niet bij alle mensen.”

Uit onderzoek naar volwassenen blijkt dat hiermee goede resultaten kunnen worden geboekt, maar een klein deel van die patiënten gaf juist aan dat hun gezondheid verslechterde. “Dus áls je dit doet, dan wil je dat wel eerst goed onderzoeken. En áls het lichaam reageert, dan wil je ook wel weten hoe blijvend dat is.”

‘Grote fout’

Een ander mysterie dat de specialisten in het Emma Kinderziekenhuis willen ontrafelen, is de nieuwe ziekte MIS-C die twee tot zes weken na een coronabesmetting ontstaat. De 17-jarige Ginny Delgado Muti is een van de patiënten die dacht dat ze corona achter de rug had. “Maar op de derde dag dat ik naar school zou gaan, werd ik weer ziek. Ik had heel erg last van mijn klieren. Mijn huisarts stuurde mij weg met een pilletje, terwijl ik duidelijk had aangegeven dat ik niets binnen hield. Toen dat niet hielp, werd ik weer weggestuurd. Ik moest bloed prikken op de ziekte van Lyme, die kan ontstaan na een tekenbeet. Ik gaf nog aan: ‘mevrouw, ik voel me niet goed, ik kan niet lopen’. Op weg naar huis, nog geen 500 meter van mijn huisarts, ben ik ingestort. Toen de mensen van de ambulance er waren, was mijn pols zo zwak dat ze hem niet konden meten. Er is een grote fout gemaakt, die nog een stuk slechter af had kunnen lopen.’’

In Nederland zijn er, voor zover bekend, geen kinderen aan MIS-C overleden. De grote broer van het Nederlandse Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), het Amerikaanse Center for Disease Control and Prevention, linkt er inmiddels ruim 4000 zieken en 36 sterfgevallen aan. Het frustreert Ginny - die op de ic heeft gelegen en van wie de longcapaciteit nog maar 58 procent is - dat er zo weinig aandacht is voor de ernstige gevolgen die corona kan hebben voor kinderen. “Er wordt zo ongeveer gezegd dat jongeren er geen last van zullen hebben. Maar de kans dat kinderen dit krijgen, is ongeveer net zo groot als dat iemand van een vaccin een longembolie krijgt, en daar gaat het wél continu over.’’

Mentale component

Neuropsycholoog Kim Oostrom, die ook verbonden is aan de nieuwe poli, benadrukt dat het belangrijk is om goed onderscheid te maken tussen de verschillende kinderen met klachten. “Sommigen zijn maar nauwelijks ziek geweest, maar kampen maanden later met nog altijd heel invaliderende klachten. Het zou wel eens kunnen dat er bij deze groep ook een belangrijke mentale component speelt.”

Volgens haar moeten we niet onderschatten dat de mentale gezondheid van kinderen ‘ontzettend te lijden heeft onder de beperkende maatregelen die zijn ingesteld ten gevolge van corona’. “Kinderen vereenzamen serieus, somberheidsklachten en vermoeidheidsklachten gaan door het dak. Onze psychiatrische afdeling zit ramvol. Het grootste deel van de kinderen knapt gewoon op, een klein deel van de kinderen belandt op de ic, en een klein deel krijgt MIS-C, maar een groot deel van de kinderen gaat geestelijk compleet onderuit. Door de pandemie, de lockdown en de maatregelen zijn zij veel controle kwijt. Doordat alles anders is, raken zij helemaal uit balans.”

Uit haar eerste reeks gesprekken maakt de neuropsycholoog op dat er veel kinderen bij zijn die zich van nature veel zorgen maken, talentvol zijn en de lat hoog leggen voor zichzelf. “Het zijn doorgaans geen holadijee-types. Als blijkt dat het hart, de longen, de hersenen en de aansturing van de organen oké zijn, dan moeten we dat eerlijke verhaal ook durven vertellen.”

Meer over