PlusExclusief

Henrika zat thuis eenzaam en alleen aan het sterfbed van haar Hans: ‘Ik was wanhopig’

null Beeld Elise van Iterson
Beeld Elise van Iterson

De meeste mensen willen niet in het ziekenhuis, het verpleeghuis of een hospice sterven, maar thuis. Hoe waardig verloopt dat proces, met het enorme tekort aan thuiszorgpersoneel? Henrika zat ‘slopende nachten’ aan het sterfbed van haar Hans. ‘Ik wist niet meer wat ik moest doen.’

Malika Sevil

Henrika (71) ziet het nog voor zich. Het was eind januari, OLVG Oost. Zij stond naast het ziekenhuisbed, hij lag erin. Hans (65) was letterlijk doodziek. De alvleesklierkanker was uitgezaaid naar galblaas en lever en de prognose gaf nul hoop. “Hij zei: als ik hier toch niet kan worden geholpen, dan wil ik weg.” Een sterfbed thuis dus. Hij zou veel zorg nodig hebben. “Ik doe alles voor hem. Álles. Ik zei tegen hem: natuurlijk doen we dat, schat, maar dan moet ik daar wel hulp bij krijgen.”

Hij vroeg haar iets te beloven: ‘Zorg je dat ik schoon blijf?’ “Tuurlijk.”

Henrika laat de woorden even uitwerken. Ze zit op een bank in een woning in Oost. Op het dressoir staat een foto van een breed lachende Hans in zijn jonge jaren. Tegen een vitrinekast plakken tientallen condoleancekaartjes. De jas van Hans hangt nog aan de kapstok in de gang – zo vers is het.

Henrika – die niet met haar volledige naam in de krant wil omdat het verhaal zo intiem is – vertelt samen met de huisarts over die laatste ‘slopende en eenzame nachten’ een paar weken geleden. In een notendop: hij was stervende, verward, werd met medicijnen gesedeerd en moest ook vaak worden verschoond. Zij was aan het herstellen van een nekoperatie en zat met een brace om haar nek aan het sterfbed. Alleen. “De beloofde nachtzorg kwam bij gebrek aan personeel niet.” Dit ondanks herhaalde telefoontjes van de huisarts.

Hij had ook in de nacht écht professionele zorg nodig, zegt Marike de Meij, zijn huisarts die praktijk houdt in Oost en in het OLVG hoofd is van het Team Ondersteunende en Palliatieve Zorg.

Persoonlijk drama

Hoe vaak stervenden in de nacht verstoken blijven van zorg weet niemand, want het wordt niet geregistreerd, maar De Meij maakt het elke maand wel een keer mee in haar praktijk. Of een variant hierop: “Een paar dagen geleden nog hebben we een patiënt in het ziekenhuis moeten houden omdat er geen thuiszorg beschikbaar was. We hebben uiteindelijk een plek in een hospice geregeld, maar deze man wilde thuis sterven.”

Thuis sterven vergt een hele organisatie. Alle partijen – mantelzorgers, huisarts, thuiszorg – moeten kunnen meewerken om het te laten slagen. Als dat niet lukt, kan dat tot een persoonlijk drama leiden.

Om dat te illustreren gaat Henrika terug naar de tweede nacht dat de thuiszorg niet kon komen. Donderdagnacht. Ze was uitgeput van het waken. Ze sliep op een matrasje in de woonkamer. “Hans hoefde maar te rochelen of ik stond naast zijn bed. Hij zei: ‘Ik moet naar de wc’. Ik rook al dat het mis was. Ik heb hem sokken aangedaan en centimeter voor centimeter naar de wc geduwd, want hij kon niet meer lopen. Toen hij daar eenmaal zat, kreeg ik hem er niet meer vanaf. Ik wist echt niet meer wat ik moest doen. Ik heb 112 gebeld, terwijl ik ook bang was dat ze hem zouden meenemen naar het ziekenhuis, want dat wilde hij ab-so-luut niet.”

Hans had een delier en was niet meer te instrueren. Met zijn 1,76 meter en 90 kilo kon Henrika (1,57) hem fysiek ook niet sturen. Ondertussen denderde die uitspraak maar door haar hoofd: ‘Laat me niet in mijn eigen vuiligheid liggen.’

De ambulance kwam, met twee schatten van ambulancebroeders, zegt Henrika. Ze hebben hem gewassen, het bed verschoond. Een dokter van de huisartsenpost werd opgeroepen en gaf Hans een slaapmiddel. Henrika had voor het eerst in een reeks nachten het gevoel dat ze er niet alleen voor stond. “Ik ben niet zo dramatisch hoor, maar ik heb ook wel gedacht: wat nou als ik met hem was gevallen?”

Geen expertise in sterven

Uit onderzoek van Amsterdam UMC uit 2015 onder honderden nabestaanden blijkt dat van hun dierbaren twee derde thuis wilde overlijden. Slechts 2 procent gaf de voorkeur aan een ziekenhuis. Toch loopt het vaak anders. Van de mensen die in 2020 in Amsterdam en Diemen palliatieve zorg nodig hadden (3410) – covidpatiënten niet meegerekend – overleed 41 procent thuis, aldus Palliatieve Zorg Nederland (PZNL). De rest stierf in het ziekenhuis (22 procent), in het verpleeg- of verzorgingshuis (29 procent) of elders (7 procent), zoals in een hospice.

Bijna een kwart overleed dus in het ziekenhuis. “Je kunt erover discussiëren, maar ik vind het veel,” zegt De Meij. Eigenlijk, zegt de palliatief arts van het OLVG, is het ziekenhuis niet de beste plek om te sterven. “In het ziekenhuis zijn ze bezig met mensen beter maken. Daar zijn ze in opgeleid en daar zijn ze goed in. Je kunt ze niet kwalijk nemen dat ze geen expertise hebben in het sterven. Bovendien: een ziekenhuisbed is heel duur.”

Daarom is het volgens De Meij paradoxaal dat stervende mensen nu wel geregeld naar het (dure) ziekenhuis moeten worden gebracht omdat de (relatief goedkope) thuiszorg onvoldoende kan worden geleverd. “Met één aardige, kundige mevrouw of meneer van de thuiszorg was deze mevrouw al geholpen.”

Het scheelt ook nog dure inzet van de huisartsenpost en de ambulance. “Dan staat een ambulancemedewerker een patiënt te wassen. Dat is nobel en mooi, maar dat is niet waar ze voor bedoeld zijn.” Daarbij worden ook de huisartsen ’s nachts uit bed gebeld. “En die moeten de volgende dag weer vijftig mensen te woord staan. Ik zeg juist: investeer in de terminale thuiszorg, want ik denk dat anders de kwaliteit van het thuis sterven achteruitgaat.”

Recordhoog verzuim

De Meij benadrukt dat het bij elke thuiszorgorganisatie had kunnen gebeuren, simpelweg omdat ze tot hun nek in het werk zitten. Bestuurder Ronald Schmidt van Cordaan hoort dit soort verhalen af en toe, maar dat maakt het wat hem betreft niet minder ernstig. “Het zijn voorvallen met een enorme impact. Van dit soort situaties wordt heel duidelijk dat we iets moeten oplossen.”

Eind vorig jaar zei Schmidt in deze krant na een vergelijkbaar geval: “Dit mag niet meer gebeuren.” Sindsdien hebben de thuiszorgorganisaties afgesproken dat een huisarts voor een aanvraag slechts hoeft te bellen met één organisatie. Als die de zorg niet kan leveren, moet die zelf op zoek naar een ander die het wel kan oppakken.

Er moet ook worden geschift, omdat de thuiszorg door ziekte, covid en quarantaine gebukt gaat onder een recordhoog verzuim tot wel 15 procent. En er is een gierend personeelstekort. “We kiezen ervoor om in te leveren op lichtere zorg om de zwaardere zorg te kunnen garanderen.” Maar als het nu al nijpend is, hoe moet dat dan de komende jaren met méér vergrijzing, méér mensen die zorg aan huis nodig hebben? Wie zit er straks ’s nachts aan het bed van een stervende?

Schmidt: “We moeten het anders gaan regelen. We moeten het daar echt over gaan hebben: wat kunnen de mantelzorger en familie zelf doen? Mogen we daar ook om vragen? Moeten we daar zelfs om vragen? Maar denk ook aan vrijwilligers. Daar ligt een enorm potentieel. Zij kunnen bijvoorbeeld ook waken, en dan kunnen we onze professionele inzet gebruiken waar het echt nodig is, waar het anders echt misgaat, zoals bij de geschetste situatie.”

Tweedeling aan het sterfbed

Nu wordt er ook al op terminale zorg ingeleverd, zegt De Meij. “De 24-uurs terminale zorg bestaat bij de belangrijkste zorgverzekeraar van Amsterdam, Zilveren Kruis, eigenlijk alleen nog maar op papier.” De terminale zorg, dus de intensieve zorg die iemand in de laatste drie maanden krijgt, is teruggeschroefd naar 15 uur per dag. “Mensen die het goed hebben, huren nu een privéverpleegkundige in. Of de man of vrouw kan vrij nemen van werk om te zorgen. Het geeft tweedeling aan het sterfbed en dat is het laatste wat we moeten willen.”

Terug naar de woonkamer in Oost. De nacht na het incident op de wc werd er weer nachtzorg beloofd, maar om 21.00 uur belde de thuiszorg dat er niemand beschikbaar was. Henrika: “Ik was wanhopig.” Een paar uur later blies Hans zijn laatste adem uit. Henrika hing een half uur over Hans heen om te luisteren en voelen of hij wel echt dood was. “Ik wist het niet. Zijn gezicht werd kouder, maar zijn buik was nog warm.” Toen heeft ze de huisarts gebeld. De Meij wendt zich tot Henrika en zegt: “Wat moet u zich toch eenzaam hebben gevoeld.”

Eenzaam, ja, en boos. Aan afscheid nemen kwam ze niet toe. “Ik heb er echt een rotgevoel over. Dat laat me niet meer los. En ik ben in de war. Had ik nog meer kunnen doen?” Nee, zegt De Meij. “U heeft alles gedaan wat u kon.”

Thuis sterven in de toekomst

Dat de druk op de thuiszorg door vergrijzing en personeelstekorten zo groot is dat Cordaanbestuurder Ronald Schmidt voorspelt dat het huidige systeem met 24-uurswaakzorg in de toekomst onhoudbaar is, baart filosoof, schrijver en gepensioneerd specialist ouderengeneeskunde Bert Keizer zorgen. “Mensen willen het liefst thuis doodgaan, dan is het de moeite waard om met zijn allen na te denken over hoe we dat voor ons zien.”

Na ontelbare overlijdens van nabij te hebben meegemaakt, weet Keizer wat nodig is voor een mooi en waardig sterfbed: “De toegang tot je geliefden. Dat zij erbij kunnen en durven zijn.” Een vertrouwde omgeving helpt ook. Thuis kun je de baas zijn over wie er bij je komt zitten en wat diegene te drinken krijgt. In het ziekenhuis ben je afhankelijk van bezoekuren, hoeveel mensen erbij mogen. Thuis is het jouw sterfbed. Jij gaat het regelen zoals jij dat wil.”

Daar hoort volgens Keizer goede zorg bij. Dat zit hem in subtiele aanwijzingen. “Stel: iemand plast helemaal niet, maar niemand heeft in de gaten dat dit niet meer lukt. Zo’n volle blaas kan verrekte pijnlijk zijn. Een leek heeft dat niet in de gaten. Of iemand krijgt morfine, maar net niet genoeg en schrikt telkens angstig wakker. Iemand dreigt door te liggen of iemand wordt juist doodongelukkig van het antidoorligmatras. Je wil dat er iemand bij zit die ervaring heeft met het sterven en de signalen herkent.”

“Een verzorgde die een paar keer per dag uren in huis is en die signalen over pijn, angst en benauwdheid ziet – dat is eigenlijk een voorwaarde voor een goed sterven. Dat kun je niet van je familieleden verwachten.”

Meer over