PlusAchtergrond

Eindelijk zicht op medicijn voor patiënten met slaapziekte: ‘Ik ben echt overal wel liggen slapen’

Ivan Barreiro Gayoso (16) kreeg op zijn negende de diagnose narcolepsie. Sporten is een van de enige dingen die hij kan doen zonder een slaapaanval te krijgen. Beeld Arie Kievit
Ivan Barreiro Gayoso (16) kreeg op zijn negende de diagnose narcolepsie. Sporten is een van de enige dingen die hij kan doen zonder een slaapaanval te krijgen.Beeld Arie Kievit

Er lijkt eindelijk een oplossing te komen voor duizenden patiënten die op de meest onverwachte momenten in slaap vallen. Onderzoekers werken aan een medicijn tegen narcolepsie. ‘Ik heb zelfs weleens op een bankje in het Rijksmuseum geslapen.’

Ellen van Gaalen

Elke keer als de 17-jarige Ivan Barreiro Gayoso uit Gouda aan zijn eindexamen begint, overvalt de slaap hem. “Het lukt me net om mijn naam en leerlingnummer op te schrijven,” vertelt hij. “Dan steek ik gauw mijn vinger in de lucht om tegen de surveillant te zeggen dat hij me na maximaal twintig minuten wakker moet maken.”

De tiener legt vervolgens zijn handen als een kussentje op zijn bureau, legt zijn hoofd erop en doet een dutje. Zodra hij weer wakker is, gaat hij verder waar hij gebleven was.

Ivan is een van de zeker tweeduizend Nederlanders die zijn gediagnostiseerd met narcolepsie. Het aantal mensen met deze aandoening is waarschijnlijk vele malen groter, maar lang niet iedereen heeft een officiële diagnose.

Narcolepsie is een aandoening waarbij de hersenen het stofje hypocretine niet meer aanmaken. Wie eraan lijdt valt gedurende de dag steeds in slaap. “De regisseur over waken en slapen verdwijnt,” zegt Gert Jan Lammers, hoogleraar slaapgeneeskunde aan de Universiteit Leiden.

Symptoombestrijding

Al twintig jaar wordt er onderzoek gedaan naar een medicijn dat narcolepsie kan tegengaan. Omdat mensen met narcolepsie ’s nachts veelal onrustig slapen krijgen ze nu vaak een slaapmiddel, terwijl ze overdag juist een middel nodig hebben om wakker en alert te blijven.

Die combinatie werkt niet altijd prettig, weet Ivan inmiddels. Hij raakte er zelfs in een depressie door. “Het was te veel symptoombestrijding,” zegt zijn moeder, Katinka Dekkers.

Ivan kreeg de slaapaanvallen toen hij een jaar of zeven was. Daar bleef het niet bij. Op heel blije momenten, bijvoorbeeld tijdens een lachbui, verslappen zijn spieren zó erg dat hij als een lappenpop in elkaar zakt. Ook heeft hij heel enge, levensechte dromen.

Radeloos

Lang hadden artsen geen idee van wat hem mankeerde. “Ik heb bij een psycholoog gelopen, we zijn met salie door het huis gegaan om geesten te verdrijven en ik heb allerlei medische onderzoeken gehad,” zegt Ivan. Zijn moeder: “Het is heel angstig geweest, want ze dachten zelfs aan een trauma of een hersentumor. We waren radeloos en Ivan werd steeds verdrietiger.”

Op school viel hij regelmatig tijdens de uitleg in slaap. Vriendjes en ouders vonden de spierverslappingen zo eng dat ze afstand namen. Voor Ivan zelf was de situatie zo lastig, dat hij agressief werd. Dekkers: “Het was ontzettend moeilijk om je zoon zo te zien worstelen.”

Totdat op zijn negende toch een diagnose kwam: narcolepsie. “Ik was opgelucht, maar dacht tegelijk: shit, daar zit ik de rest van mijn leven aan vast,” zegt Ivan.

Hypocretine

Onderzoekers weten allang dat bij narcolepsiepatiënten in de hersenen geen hypocretine wordt aangemaakt. Hun zoektocht is daarom gericht op een middel dat dat zou kunnen vervangen. Volgens hoogleraar Lammers heeft een Japans-Amerikaanse farmaceut nu een medicijn ontdekt dat vermoedelijk werkt. Het bedrijf zet nu een groot, internationaal onderzoek op om het te testen. “Wij doen vrijwel zeker ook mee,” zegt Lammers.

Dat is goed nieuws voor de patiënten, want ook deze slaapexpert erkent dat de huidige behandelingen niet meer dan symptoombestrijding zijn. “Sommige mensen zijn echt wanhopig. Ze vallen voor de neus van anderen in slaap, wat sociaal gezien natuurlijk ontzettend lastig is.”

Zeker voor pubers brengt deze aandoening de nodige obstakels met zich mee. Juist bij positieve emoties, zoals een hevige verliefdheid, krijgen ze last van zo’n spierverslapping. Lammers: “Eigenlijk is dat net als tijdens droomslaap. Dan ontspannen je spieren volledig. Maar als dat overdag gebeurt, gaat je hoofd hangen, kun je niet meer normaal praten. Dat maakt deze patiënten erg onzeker.”

Twee dutjes per dag

Ondanks alle ongemakken heeft Ivan een manier gevonden om met zijn narcolepsie om te gaan. Twee keer per dag plant de tiener nu een dutje van een minuut of twintig. Hij gebruikt alleen nog een drankje om ’s nachts rustiger te slapen. Om de effecten te beteugelen leeft hij zo gezond mogelijk en sport hij veel.

Toch valt hij ook nog een keer of drie per dag vanzelf in slaap. “Ik heb echt overal wel liggen slapen: op een bankje in het Rijksmuseum, tijdens de yogales op een matje, op een stoel in een café, in de berm tijdens een fietsritje. Ik hoef ook echt niet alleen met de trein te reizen, want dan rijd ik het juiste station voorbij.”

De slaapaanvallen komen vooral als Ivan zich moet concentreren, zoals tijdens zijn examens of een interview. “Als we weten dat Ivan zoiets als een interview moet doen, zorgen we dat hij vooraf een dutje doet om de kans te verkleinen dat hij een slaapaanval krijgt,” zegt zijn moeder.

Goede medicijnen

Missie geslaagd, want de tiener praat honderduit tijdens het gesprek, zónder dat hij in slaap valt. Sporten lukt sowieso zonder slaapaanval. “Ja, ik heb narcolepsie,” zegt Ivan, “maar ik bén het niet. Ik ben meer dan mijn aandoening.”

Toch zouden goede medicijnen zijn leven wél eenvoudiger maken. “Ik denk dat het makkelijker wordt om huiswerk te maken. En voor als ik mijn rijbewijs wil halen. Nu voel ik me soms een buitenbeentje en wil ik laten zien wat ik wél kan. Met medicijnen word ik waarschijnlijk bijna hetzelfde als jullie. Nu voelt niemand zich zoals ik me voel. Ik kan het uitleggen, maar niemand gaat het volledig snappen. Als er medicijnen komen, zal ik dankbaar zijn dat ik normaal ben.”

Doordat in zijn hersenen geen hypocretine wordt gemaakt, valt Ivan zo'n drie keer per dag vanzelf in slaap. Zelfs als hij dagelijkse twee dutjes inplant. Beeld Arie Kievit
Doordat in zijn hersenen geen hypocretine wordt gemaakt, valt Ivan zo'n drie keer per dag vanzelf in slaap. Zelfs als hij dagelijkse twee dutjes inplant.Beeld Arie Kievit
Meer over