PlusAchtergrond

Wachtlijst voor kinderoperaties verdubbeld: ‘Hij kon zijn nekje bijna niet meer bewegen’

Sinds de coronacrisis is het aantal kinderen dat wacht op een operatie bij Amsterdam UMC meer dan verdubbeld tot 1500. En de teller loopt. Het frustreert ouders, kinderen én artsen. ‘Terwijl mijn zoontje op de wachtlijst stond, kreeg hij er een ontsteking bij.’

Malika Sevil
null Beeld Lotte Bronsgeest
Beeld Lotte Bronsgeest

De cyste op de hals van Noah, een ventje van 3 jaar, was onrustig. De bult slonk niet door antibiotica en als de weerstand van Noah niet goed was, dan zwol de cyste op. “Ik maakte me elke dag zorgen: Als het maar niet wéér gaat ontsteken,” zegt moeder Najoua. “Twee tot vier weken tot de operatie, zei de arts in september. Het kon ook zes weken worden, maar daar ging de dokter niet vanuit.”

Na vier à vijf weken – er was nog steeds geen uitnodiging van het ziekenhuis – ging het mis. “Er kwam tóch een ontsteking bij de cyste. Een grote. Noah kon zijn nekje bijna niet meer bewegen, hij kreeg koorts en was ziek en lamlendig.” Toen hij het ziekenhuis werd binnengebracht moest de met pus gevulde zwelling (abces) acuut worden opengelegd. “Een extra operatie onder volledige narcose. Dat is nogal wat voor zo’n jongetje. Als hij eerder was geholpen, was dit niet nodig geweest.”

Dat was zes weken geleden. Het weefsel moest eerst rusten en afgelopen week was het dan eindelijk zover: Noah mocht onder het mes om van zijn cyste te worden verlost.

Natuurlijk is dit vreselijk frustrerend voor de artsen, zegt kinderchirurg Roel Bakx van het Emma Kinderziekenhuis in het Amsterdam UMC. “Ik ben geen chirurg geworden om operaties af te bellen.”

De wachtlijst van Amsterdam UMC groeit en groeit. Voor corona telde die circa 600 kinderen. In de zomer liep het op tot circa 800 wachtenden, tot circa 1500 nu. Er is geen licht aan het einde van de tunnel, want er komen steeds meer kinderen bij en het gebrek aan gespecialiseerde verpleegkundigen is voorlopig niet opgelost. Afgelopen week is de reguliere zorg door de druk van corona weer verder afgeschaald. Dat betekent voor kindergeneeskunde minder ok-tijd en dus minder operaties, én een langere wachtlijst.

kinderchirurg Roel Bakx  Beeld Pieter Sleeboom
kinderchirurg Roel BakxBeeld Pieter Sleeboom

Lang doormodderen

Maar wie staan daar precies op? Wat voor klachten hebben die kinderen? En zorgt uitstel voor blijvende schade? Vooropgesteld: alle spoedgevallen worden meteen geholpen. Darmperforaties, blindedarmontstekingen, maar ook liesbreuken bij de allerjongsten gaan door. Het leed zit elders. Lang doormodderen met een kwaal die ongemak en pijn geeft, sporten bemoeilijkt, of, en dát moet volgens de artsen niet onderschat worden, een afwijkend uiterlijk geeft.

Bakx: “Mijn collega’s opereren ook kinderen met een trechterborst – een ingedeukte borstkas. De chirurg plaatst dan aan de binnenkant een staaf, waardoor die borstkas als het ware van binnenuit wordt uitgedeukt. Deze tieners staan rustig twee tot tweeënhalf jaar op de wachtlijst.” Levensbedreigend is dat niet, maar wel heel vervelend, zegt Bakx. “Ze zien er anders uit dan hun leeftijdsgenootjes. Dat kan ook een psychische last zijn. In een kritische periode van hun leven willen ze geopereerd worden en dat gebeurt dan niet.”

Ander voorbeeld, ander specialisme: kinder-plastisch chirurg Peter Don Griot opereert veel kinderen met een lipspleet of een verhemeltespleet (schisis). Patiënten die zo’n operatie nodig hebben lopen nu – ondanks dat ze voorrang krijgen – een half jaar vertraging op. Dat is medisch gezien verantwoord, maar wel zenuwslopend voor de ouders, zegt Don Griot. “Die leven er met de dag naartoe.”

Ongeveer 20 procent van deze kinderen heeft ergens tussen de vier en negen jaar een spraakverbeterende operatie nodig. “Als het verhemelte te kort is, dan kunnen kinderen nasaal gaan praten en zijn ze slecht verstaanbaar. Patiënten zeggen vaak terugkijkend: ‘Het uiterlijk was één ding, maar de spraakproblemen waren erger’.”

In dit geval kan uitstel ook voor de lange termijn gevolgen hebben, zegt Don Griot. “Kinderen die moeite kunnen hebben met het uitspreken van bepaalde letters – de p of de f – gaan dat compenseren met andere klanken. Die gewoonte is moeilijk af te leren.”

kinder-plastisch chirurg Peter Don Griot  Beeld Amsterdam UMC
kinder-plastisch chirurg Peter Don GriotBeeld Amsterdam UMC

Langste leven voor zich

Don Griot en zijn collega’s worstelen met de lange wachtlijsten. Don Griot vindt dat het te veel ten koste gaat van de kwaliteit van leven van de kinderen. “Bij kinderen zou je ook nog kunnen zeggen: zij hebben de meeste winst bij een ingreep, want zij hebben ook nog het langste leven voor zich. Als je twee jaar op een operatie moet wachten, vind ik dat niet meer ethisch.”

Bakx worstelt er ook mee als er plotsklaps weer een ok-programma wordt afgelast. “Het zijn ‘mijn’ kinderen, voor wie ik samen met mijn team verantwoordelijk ben en waar ik goed voor moet zorgen. Dan is het extreem vervelend als op het laatste moment een operatie niet doorgaat.”

Volgens Bakx legt corona bloot wat het onderliggende probleem in de zorg is: het enorme personeelstekort. “We hebben altijd in een kraptemodel gewerkt. We waren al maximaal gestretcht voordat de pandemie begon. Als je dan in een crisissituatie komt, loopt het volledig uit de pas.” Er is een gillend tekort aan gespecialiseerde verpleegkundigen, en hoewel er volgens Bakx ook bij hem in de ok flink wordt opgeleid, is het nooit genoeg.

Even uitwijken naar een ander ziekenhuis met je patiënten gaat ook niet zo makkelijk, zegt kinderuroloog Caroline Kuijper. Daar hebben ze eveneens een tekort aan personeel, maar je loopt ook tegen richtlijnen aan. Zo moet anesthesie bij kinderen onder de één jaar in een academisch ziekenhuis gebeuren.” Bij Amsterdam UMC speelt op de achtergrond ook nog een fusietraject waarbij de kinderafdelingen van VUmc en AMC in elkaar zijn geschoven. Het geschuif met teams heeft er volgens Bakx ook voor gezorgd dat er verpleegkundigen zijn vertrokken, waardoor de capaciteit ook weer minder werd. Verder kon de afdeling dagchirurgie tijdelijk niet door de kinderafdeling worden gebruikt omdat de Cardiac Care Unit daar vanwege een verbouwing tijdelijk logeerde. Kuijper: “En toen wij in juni dachten wat operaties in te gaan halen, kwam het rs-virus langs en lag de afdeling vol met rs-patiëntjes. Continu zijn er van dit soort dingen.”

kinderuroloog Caroline Kuijper  Beeld Dick Jonkers
kinderuroloog Caroline KuijperBeeld Dick Jonkers

Complicaties

Door de drukte en de lange wachtlijsten komen allerlei richtlijnen onder druk te staan, zegt Kuijper. Nóg een voorbeeld, dan maar. Ze ziet veel jongetjes die geboren worden met hypospadie – een aandoening waarbij onder meer de plasbuis niet aan de top van de piemel zit, maar lager, vaak aan de rand van de eikel. “Je wil dat het kind een piemel heeft die er uitziet als een andere piemel, waar hij mee kan plassen en in de toekomst mee kan vrijen.” Het internationale advies is om te opereren tussen één en anderhalf jaar. “Dus voordat het jongetje zich bewust wordt dat hij een ander piemeltje heeft.” Eenmaal twee jaar, dan gaan ze er mee spelen. “Na de operatie kan dat pijnlijk zijn. En het moet wel een plezierig orgaan blijven.” Rond drie jaar is ook geen geschikte leeftijd voor een operatie, omdat kinderen dan vaak al (een beetje) zindelijk zijn. Omdat plassen na de operatie pijn kan doen, houden sommigen de plas op. Kortom: Dan kom je op een leeftijd van vijf à zes jaar. Bij ongeveer 25 kinderen van Amsterdam UMC is de operatie nu zo ver vooruitgeschoven, dat de grens van anderhalf jaar is verstreken. Zij wachten een nu paar jaar extra. “Medisch maakt het niet uit,” zegt Kuijper. “Maar we weten minder goed hoe kinderen op die leeftijd op de operatie reageren. Mijn ervaring is dat kinderen in die leeftijd minder relaxed een operatie in gaan. Na de ingreep komt de piemel toch een beetje verfomfaaid uit het verband, ook dat kan best wat impact hebben.”

En dan zijn er nog de complicaties. Wachten geeft in bepaalde gevallen meer risico op complicaties. Terug naar Noah met zijn cyste. Voor kinderchirurg Bakx was het een van de lastigste halscystes die hij ooit heeft moeten weghalen. Reden is dat er door het abces littekenweefsel is ontstaan. “Bij deze operatie moet je een stukje van het tongbeen weghalen, maar dat zit heel dicht in de buurt van je strottenhoofd. Daar wil je absoluut geen schade aanrichten. Door al dat littekenweefsel is het moeilijker te zien wat je aan het doen bent, en wordt de operatie een stuk complexer.”

De operatie is geslaagd. Inmiddels zit Noah thuis bij te komen. Nee, zijn moeder Najoua is niet boos. “Aan wie moet ik mijn woede adresseren? Niet aan de artsen, want die doen wat ze kunnen.” Ze heeft zich wel verbaasd: “Onze kleine kinderen moeten wachten op een operatie die echt hard nodig is. Terwijl: mij is altijd verteld dat onze zorg de beste van de wereld is. Daar denk ik nu toch wel anders over.”

null Beeld Lotte Bronsgeest
Beeld Lotte Bronsgeest

Lange wachtlijsten

Amsterdam UMC telt ongeveer 7000 patiënten die wachten op een operatie, waarvan circa 1500 kinderen. Bij kinderchirurgie liep de wachtlijst op van ongeveer 200 kinderen in 2019 tot circa 400 nu. Kinderen met acute medische problemen worden altijd zo snel mogelijk geholpen, maar de rest moet geduld hebben – al wordt daarbij ook gekeken wat langer kan wachten en wat echt haast heeft.

Meer over